Enfermedades Raras-Medicamentos Huérfanos

¨¿Nunca habéis pensado en una enfermedad rara?, ¿No verdad?
Es algo que no te va a tocar a tí, o a tu novio, o a tu marido o a tu hijo, a vosotros no ¿verdad? Y si te digo que estas equivocada o equivocado, y si te digo, que cuando menos te lo esperes, viene y toca a tu puerta, Y si te cuento que la próxima vez que escuches,- A mí ¿porque? ¿Yo nunca he sido alérgico a nada? Una leve sonrisa escapará de tus labios. ¨

Hoy no es el día de contar esa historia, pero si es el día de compartir las principales conclusiones recogidas en el último foro de INNOVAER (Vaya, este foro ya no funciona) sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.

Se necesita Urgentemente un precio común y real” para los medicamentos huérfanos en todo el país, así como un fondo estatal para la adquisición de los tratamientos.¨ No puede ser que haya tal disparidad de precios entre una comunidad autónoma u otra. Imaginemos eso que, mas de una vez habremos pensado, sobre la suerte de haber nacido en dónde has nacido y no en un país oprimido por la guerra y el hambre ¿Verdad? o ¿Solo lo he pensado yo?, Y te sientes agradecido, y por supuesto que debemos estar felices, pero el ser humano es egoísta y por ello en su día a día sigue imaginando. Pues ahora imagínate que algo te sucede y solo ahí, empiezas a entender las desigualdades constatadas en el acceso al tratamiento de estas enfermedades entre las distintas comunidades autónomas, e incluso, entre los propios centros de una misma provincia o ciudad. Imagínate que tu pagas 1€ por tu medicamento pero en Galicia pagan 67€ ¿Te imaginas?
Si lees un poco sobre mis divagaciones, veras que siempre quise ser Americana, si, americana como Goyo Jiménez (ahí tienes el video que hará que tu también quieras ser americana o americano pero aun no lo sabes), pues bien, no soy Americana, soy Española y por ello no tenemos tantos adelantos y lo que se aprobó en Estados Unidos hace dos años,  y en Europa lo aprobó a EMA (Agencia Europea del Medicamento) imaginemos que ayer, pues, en dos días lo tienes en Alemania, ¿Y en España?, ¿Cuándo lo tienes en España?

Lee el pdf y si puedes comparte, porque mañana podemos ser tu o yo.

¡Gracias Super amiga/o!