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Dieta cetogénica para epilepsia refractaria

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Vanessa Moreno: ¨Gracias a todos y todas las que me leéis he llegado hasta aquí, y ahora mi blog crece. En mi nueva andadura ya puedes también escribir artículos, visibles para todo el mundo, por lo que también hay que tener en cuenta que que algunos post son de otros editores y no míos. Aprende de ellos, como hago yo y disfruta. ¿Tú También tienes algo que contar?¿Quieres hacerlo en mi blog?¨
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Álvaro, mi hijo pequeño, es un niño zaragozano nacido en el año 2012 con una enfermedad rara; una mutación genética en el GEN TBR1 y como consecuencia de esto tiene rasgos dentro del Trastorno del Espectro Autista, una epilepsia refleja muy poco común y retraso generalizado en el desarrollo.
La vida de Álvaro está marcada por las medicaciones, las visitas a los médicos, las terapias y las dificultades propias de la falta de inclusión en la sociedad.

Antes de conocer la mutación genética, el primer diagnóstico que recibió Álvaro fue el de su epilepsia. Hasta los dos años no comenzó a andar y fue en ese momento cuando sus padres nos damos cuenta de que Álvaro se quedaba mirando la mosquitera de la cocina mientras pestañeaba y movía ligeramente la cabeza de lado a lado. Con los resultados de los electros se certificó el diagnostico, pero la singularidad de su epilepsia la hemos ido descubriendo poco a poco.

La epilepsia de Álvaro es bastante inusual ya que es especialmente sensible a patrones geométricos. La presencia de estos estímulos le provocan breves crisis de desconexión, es capaz de encontrar estos patrones en cualquier sitio; mosquiteras, estucado de la pared, texturas de tejidos y tapizados, techos, vallas, rejillas metálicas, etc. Es muy difícil cuantificar el número de ausencias que Álvaro sufre a lo largo del día a causa de la alta variedad de estímulos que le rodean en su vida cotidiana.

Además, esta epilepsia es refractaria a la medicación, lo que quiere decir que ninguno de los medicamentos que hemos probado no han corregido el problema. También hemos probado con lentes especiales y parches. Al final sólo podemos evitar las crisis reduciendo los estímulos de su entorno, por ejemplo, hemos quitado todo el estucado de nuestra casa y las texturas los muebles son lisas.

En estos momentos, tenemos la esperanza depositada en la dieta cetogénica. De la mano de los especialistas que atienden a Álvaro y con un riguroso control de la dieta, estamos buscando un estado de cetosis mantenido en el tiempo que favorezca la reducción de crisis y evidencie una mejora cognitiva. Diversos estudios muestran que uno de cada dos de los pacientes tratados con esta dieta ha reducido sus crisis en un 50%.

Es difícil determinar sí las crisis de Álvaro se han reducido por sus síntomas tan especiales, pero sí que es cierto que después de dos meses de dieta, Álvaro está mas despierto y más consciente de su entorno.

Seguiremos en la brecha.

 

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